Vacker och rörande berättelse om föräldrar som möter sin sons autism med en forsknings- och nonkonformistisk inställning tills de finner orsakerna till patologin. Det är en av de berättelserna där beslutsamheten och den filiala kärleken formar handlingarna tills de når målet som på något sätt alltid var i deras sinne: återgå till autism för deras 15 månader gamla son.
”När psykologen som undersökte vår 18 månader gamla son berättade för oss att hon trodde att Miles hade autism, började mitt hjärta dunka. Jag visste inte vad det ordet betydde exakt, men jag visste att det var dåligt. Var inte autism kanske en typ av psykisk sjukdom - kanske ungdomsschizofreni? Vad värre är, jag kom ihåg vagt att jag hörde att denna störning orsakades av känslomässigt trauma i barndomen. På ett ögonblick verkade alla illusioner av säkerhet i min värld försvinna.
Vår barnläkare hänvisade oss till psykologen i augusti 1995 eftersom Miles tycktes inte förstå något vi berättade för honom. Han hade utvecklats på ett helt normalt sätt tills han fyllde 15, men sedan slutade han att säga orden han hade lärt sig - ko, katt, dans - och började försvinna inom sig själv. Vi antog att hans kroniska öroninfektioner var ansvariga för hans tystnad, men efter tre månader hade han verkligen dragit sig tillbaka till sin egen värld.
Plötsligt kunde vår glada lilla pojke knappast känna igen oss ens sin lilla syster på 3 år. Miles upprättade inte ögonkontakt och försökte inte ens kommunicera genom att peka fingret eller gestikulerande. Hans beteende blev allt mer konstigt: Han drog huvudet på golvet, gick på tårna (mycket vanligt hos autistiska barn), gjorde konstiga ljud som gurglar och tillbringade långa perioder med att upprepa samma handling, som att öppna och stänga dörrar eller fylla och tömma en kopp sand i sandlådan. Ibland ropade han utan tröst, vägrade hålla sig eller kramade och utvecklade kronisk diarré.
Sedan fick jag veta att autism - eller autismspektrumstörning, som läkarna nu kallar det - inte är en psykisk sjukdom. Det är en utvecklingsstörning som tros orsakas av en onormalitet i hjärnan. National Institute of Health uppskattar att minst 1 av 500 barn drabbas. Men enligt några nyare studier ökar förekomsten snabbt. I Florida har till exempel antalet autistiska barn ökat med nästan 600 procent under de senaste tio åren. Trots att det är vanligare än Downs syndrom, förblir autism dock en av de minst uppfattade utvecklingsstörningarna.
Vi fick höra att när jag växte upp skulle Miles definitivt vara allvarligt funktionshindrat. Att han inte skulle kunna få vänner, föra en meningsfull konversation, lära sig i ett vanligt klassrum utan särskild hjälp eller leva självständigt. Vi kunde bara hoppas att med beteendeterapi kan vi kanske lära honom vissa sociala färdigheter som han aldrig skulle förstå på egen hand.
Jag hade alltid tänkt att det värsta som kunde hända med någon är att förlora ett barn. På den tiden hände det mig, men på ett pervers och oförklarligt sätt. Istället för kondoleanser får jag utseende av obehag, olämplig komfort och känslan av att några av mina vänner inte längre ville ringa mig tillbaka.
Efter Miles initiala diagnos tillbringade jag timmar och timmar i biblioteket och undersökte orsaken till att min son hade förändrats så dramatiskt. Det var då jag kom över en bok som nämnde ett autistiskt barn vars mor trodde att hennes symtom orsakades av en "hjärnallergi" mot mjölk. Jag hade aldrig hört talas om det, men den tanken var mitt sinne eftersom Miles drack en ovanlig mängd mjölk - åtminstone en halv gallon om dagen.
Jag kom också ihåg att min mamma några månader innan hade läst att många barn med kroniska öroninfektioner var allergiska mot mjölk och vete. Hon sa till mig, "Du borde eliminera dessa livsmedel från Miles och se om hans öron rensas." Jag insisterade, "mjölk, pasta, ost och spannmål. Cheerios är det enda han äter, om jag eliminerar dem kommer han att dö. av hunger. ”
Då insåg jag att Miles öroninfektioner hade börjat när han var 11 månader gammal, precis efter att han bytte från sojaformeln till komjölk. Han hade tagit sojaformeln eftersom min familj hade en predisposition för allergier, och jag läste att soja kunde vara bättre för honom. Jag hade ammat honom förrän tre månader, men han tål inte bröstmjölk särskilt bra - kanske för att jag drack mycket mjölk. Det var inget att förlora, så jag bestämde mig för att eliminera alla mejeriprodukter från sin diet.
Det som hände sedan var lite mindre än ett mirakel. Miles slutade att skrika, och jag tillbringade inte så mycket tid på att upprepa repeterande åtgärder, och i slutet av den första veckan tog han min hand när jag ville gå ner. För första gången på månader tillät han sin lilla syster att ta honom i händerna för att sjunga en låt.
Två veckor senare, en månad efter att ha träffat psykologen, höll min man och jag vår möte med en välkänd barnläkare för att bekräfta diagnosen autism. Dr. Susan Hyman ställde Miles olika tester och ställde oss många frågor. Vi beskriver förändringarna i hans beteende sedan han slutade konsumera mejeriprodukter. Slutligen tittade Dr. Hyman på oss ledsen och sa: ”Jag är ledsen. Din son är autistisk. Jag medger att frågan om mjölkallergi är intressant, men jag tror inte att jag skulle kunna vara ansvarig för Miles autism eller hans senaste förbättring. ”
Miles, förvånade alla
Vi blev fruktansvärda avskräckta, men när dagarna gick fortsatte Miles att förbättras. En vecka senare, när jag hittade honom att sitta på mina ben, tog vi ögonkontakt och han log. Jag började gråta, äntligen verkade jag veta vem jag var. Han hade ignorerat sin lilla syster helt, men nu såg hon henne spela och blev till och med arg när hon tog saker från honom. Miles sov bättre, men hans diarré fortsatte. Även om han ännu inte hade fyllt två år, tog vi honom till ett speciellt daghem tre morgnar i veckan och startade ett beteendemässigt och intensivt språkprogram och individualiserade som Dr. Hyman hade godkänt.
Jag är av naturen en naturlig skeptiker, och min make är en vetenskaplig forskare, så vi beslutade att testa hypotesen att mjölk påverkade Miles beteende. En morgon gav vi honom ett par glasögon, och i slutet av dagen gick han redan på tårna, drog pannan över golvet, gjorde konstiga ljud och ställde ut de andra bisarra beteenden som nästan Vi hade glömt. Några veckor senare kom beteendena tillbaka för en kort tid, och vi upptäckte att Miles hade ätit lite ost i barnkammaren. Vi var helt övertygade om att mejeriprodukter på något sätt var relaterade till deras autism.
Jag ville att Dr. Hyman skulle se hur Miles hade det, och så skickade hon honom en video av honom som lekte med sin far och syster. Hon ringde oss direkt för att berätta att hon var helt förvånad eftersom hon såg att Miles hade förbättrats dramatiskt. Han sa till oss, Karyn, om jag inte hade diagnostiserat det själv, skulle jag inte tro att det är samma barn.
Jag var tvungen att ta reda på om de andra barnen hade haft liknande upplevelser, och för det köpte jag ett modem till min dator, som inte var något standard i 1995 och upptäckte en stödgrupp för autism på Internet. Lite generad frågade: Är det möjligt att min sons autism är relaterad till mjölk?
Svaret var överväldigande, var hade jag varit? Talade jag inte om Dr. Karl Reichelt i Norge? Jag visste ingenting om honom. Paul Shattock i England? Dessa forskare hade preliminära bevis för att validera vad föräldrarna hade rapporterat i nästan 20 år: att mejeriprodukter förvärrade symptomen på autism.
Min man som har en doktorsexamen I kemi gjorde han kopior av bulletinartiklar som föräldrar hade nämnt på Internet och studerade dem i detalj. Som jag förklarade fanns det en teori om att en undertyp av barn med autism bryter ner mjölkproteinet (fallet) i p Peptider som påverkar hjärnan på samma sätt som hallucinogena läkemedel. En grupp forskare några av dem var föräldrar till barn med autism hade upptäckt föreningar som innehåller opioider en klass ämnen som inkluderar till opium och hjälte i urin från autistiska barn. Forskarna teoretiserade att dessa barn, eller saknade ett enzym som normalt bryter ned peptiderna till en smältbar form, eller att peptiderna på något sätt infiltrerade in i blodomloppet innan de kunde smälta.
I ett anfall av känslor insåg jag att det var mycket meningsfullt, eftersom det förklarade varför Miles utvecklades normalt under sitt första år, när han bara tog sojaformeln. Han kunde också förklara varför han ville dricka mjölk senare. Opioider är mycket beroendeframkallande och ännu mer har det konstiga beteendet hos barn med autism jämförts många gånger med det som någon hallucinerar med LSD.
Min man berättade också för mig att den andra typen av protein som togs ned toxiskt var gluten - som finns i vete, havre och råg, och att det vanligtvis läggs till tusentals förpackade livsmedel. Teorin kan ha låtit som hår som fördes till min vetenskapliga make om han inte hade sett de dramatiska förändringarna i Miles själv, och ihåg hur Miles själv begränsade sin diet till livsmedel som innehöll vete och mejeri. För mig var det ingen tvekan om att gluten också var tvungen att försvinna från sin diet. Även om jag var upptagen, var jag tvungen att lära mig laga mat glutenfria måltider. Människor med celiaki är också glutenintoleranta, så jag tillbringade timmar på internet för att samla in information.
Efter 48 timmar att vara glutenfri och utan kasein, vid 22 månader, gjorde Miles solida avföringar för första gången, och hans balans och samordning förbättrades markant. En månad eller två senare började han prata - han sa till exempel - "zawaff" när han menade giraff, och "ayashoo" när han menade elefant. Han kallade mig fortfarande inte "mamma", men han hade ett särskilt namn för mig när jag letade efter honom i daghem.
Men lokala läkare som såg Miles - hans barnläkare, genetiker och gastroenterolog - hånade fortfarande sambandet mellan autism och diet. Även om dietinsatser var ett säkert och icke-invasivt tillvägagångssätt för att behandla autism, tills stora kontrollerade studier kunde bevisa att det fungerade, ville de flesta i det medicinska samfundet inte veta något om det.
Så min man och jag beslutade att bli experter. Vi började delta på autismkonferenser och ringa och skicka e-post till europeiska forskare. Jag organiserade också en stödgrupp för andra föräldrar till autistiska barn i mitt samhälle. Även om vissa föräldrar inte var intresserade av att utforska dietinsatsen först, ändrade de ofta sina tankar efter att ha träffat Miles. Inte alla barn med autism svarade på kosten, men så småningom fanns det cirka 50 lokala familjer vars barn var på dieten utan gluten eller kasein och hade haft spännande resultat. Och utifrån antalet människor på Internet-stödlistorna fanns det tusentals barn runt om i världen som svarade bra på kosten.
Lyckligtvis hittade vi en ny lokal barnläkare som gav oss mycket stöd, och Miles gjorde det så bra att jag nästan hoppade upp ur sängen varje morgon för att se förändringarna i honom. En dag, när Miles var två och ett halvt år gammal, tog han en leksaksdinosaurie för att visa det för mig och sa: "Wook, mamma issa Tywannosaurus Wex!" (Se mamma, det är en Tyranosaurus Rex). Förvånad höll jag mina skakande händer och sa: "Du kallade mig Mami", då log han och gav mig en kram som varade länge.
När Miles fyllde tre, var alla hans läkare överens om att hans autism hade helat helt. I de tester han hade, hade han en 8-månaders prestation över sin åldersnivå inom områdena: social, språk, självhjälp och motorik, och gick in i en vanlig förskola utan något specialutbildningsstöd. Hans lärare berättade för mig att han var ett av de mest trevliga, pratsamma och deltagande barnen i klassen.
För närvarande, 6 år gammal, är Miles bland de mest populära barnen i sin första klass. Han läser på fjärde klass, har goda vänner och har nyligen agerat i en roll inom det musikaliska arbete de satt upp i hans klassrum och visade stor talang. Han är djupt knuten till sin äldre syster, och de tillbringar timmar med i den typ av fantasifullt spel som någonsin har sett hos barn med autism.
Min värsta rädsla har aldrig gått i uppfyllelse. Vi är väldigt lyckliga.
Men jag föreställde mig alla andra föräldrar som kanske inte hade turen att inte känna denna diet. Därför började jag 1997 med ett nyhetsbrev och en internationell stödorganisation som heter Autism Network for Dietary Intervention (ANDI), tillsammans med en annan mamma, Lisa Lewis, författare till boken Special Diets for Special Kids - Special Diets for Special Children (Future Horizons, 1998). Vi har fått hundratals brev från föräldrar från hela världen vars barn har använt dieten framgångsrikt. Tyvärr är de flesta läkare skeptiska, även om det är bättre att få vägledning av en professionell när man implementerar dieten.
Jag har fortsatt att studera de undersökningar som har framkommit och det blir allt tydligare för mig att autism är en störning relaterad till immunsystemet. De flesta av de autistiska barnen som jag känner har haft flera matallergier utöver deras allergi mot mjölk och vete, och nästan varje förälder i vår grupp har eller har haft minst ett problem relaterat till immunsystemet: sköldkörtelsjukdom, Crohns sjukdom, celiaki, reumatoid artrit, kronisk trötthetssyndrom, fibromyalgi eller allergier. Autistiska barn har förmodligen en genetisk benägenhet för immunsystemets abnormiteter, men vad i sig själv får sjukdomen att utlösa?
Många föräldrar svär att deras barns autistiska beteende började vid 15 månader, kort efter att de fick vaccin mot mässling, kusma och röd hund (på engelska MMR). När jag undersökte bevis som foton och videor för att se exakt när Miles började förlora sitt språk och sociala färdigheter, var jag tvungen att erkänna att han hade sammanfallit med sitt MMR-vaccin - varefter vi var tvungna att ta honom till akutmottagningen med 40 ° feber F och feberkramper.
Nyligen publicerade en brittisk forskare, Dr. Andrew Wakefield, MD, en liten studie som kopplade delen av vaccin mot mässling med skada på tunntarmen - vilket kan hjälpa till att förklara mekanismen genom vilken hallucinogena peptider glider in i blodomloppet Om det upptäcks att MMR-vaccinet verkligen spelar en viktig roll i början av autism, kan vi ta reda på om vissa barn har större risk än andra och därför inte borde få vaccinet eller kanske måste vaccineras vid en senare ålder.
Det finns annan forskning under utveckling som ger oss hopp: Forskare från avdelningen för ortopedisk diagnostik av Johnson & Johnson-företaget - min make bland dem - studerar nu den onormala förekomsten av peptider i urinen hos autistiska barn. Min förhoppning är att ett rutinmässigt diagnostiskt test så småningom kommer att utvecklas för att identifiera autism hos mycket små barn och att när vissa typer av autism erkänns som en metabolisk störning, har den glutenfria dieten eller kasein dieten gått från området för alternativ medicin till medicin. regelbunden.
Ordet autism, som en gång betydde så lite för mig, har djupt förändrat mitt liv. Han anlände till mitt hus som en monsteraktig gäst som aldrig hade blivit inbjuden, men så småningom förde sina egna gåvor. Jag har känt mig dubbelt välsignad - en för den fantastiska lyckan att återfå min son och också för att ha kunnat hjälpa andra autistiska barn som har kastats ut av sina läkare och grät av sina föräldrar. ”
KÄLLA:
Utdrag: http://medicinacuantica.net/?p=1685&utm_source=feedburner&utm_medium=email&utm_campaign=Feed%3A+medicinequanticine +% 28medicine + cuantica% 29
